Suomessa gynekologisiin syöpiin sairastuu vuosittain noin 1900 naista. Heidän erityistarpeitaan huomioimaan perustettiin potilaiden toiveesta talvella 2020 kaksikielinen yhdistys, Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry – Gynekologiska Cancerpatienterna i Finland rf (GySy). Toimintamme on suunnattu kaikille gynekologiseen syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Tarjoamme myös tietoa alan ammattilaisille.
Ennaltaehkäisy ja varhainen toteaminen
Kuten muissakin syövissä, myös gynekologisten syöpien varhainen diagnosointi on tärkeää ennusteen kannalta. Valtaosa syövistä on hyvin hoidettavissa, jos ne löydetään ajoissa. Valitettavasti monen gynekologisen syöpäpotilaan diagnoosin saaminen pitkittyy edelleen ja siksi onkin tärkeää tunnistaa syövälle tyypilliset oireet. Tästä syystä haluamme toiminnassamme korostaa gynekologisten syöpien ennaltaehkäisyä ja varhaista toteamista.
Viivästyneet diagnoosit johtunevat osittain oireiden yleisluontoisuudesta ja osittain siitä, että perusterveydenhuollossa ei ole riittävästi erikoisosaamista naistentauteihin ja gynekologisten syöpien diagnosointiin tai resursseja laajempiin tutkimuksiin. Gynekologilla käyntiin ja gynekologisiin syöpiin liittyy myös edelleen häpeää ja stigmaa. Ei ole tavatonta, että gynekologin vastaanotolle jätetään menemättä siksi, että omat vaivat nolottavat.
HPV-rokotteen avulla voidaan tulevaisuudessa hävittää papilloomavirus, joka on merkittävin tekijä paitsi kohdunkaulan syövän, myös monien muiden syöpien synnyssä. Yhdistyksemme kampanjoi toukokuussa 2021 näkyvästi HPV-tietoisuuden puolesta. Toinen merkittävä tekijä HPV:n hävittämisessä on syöpäseulonnat. On arvioitu, että vuosittain seulonnan ansiosta vältetään yli 250 syöpäkuolemaa (Syöpärekisteri). Jo ennen koronapandemiaa tietyissä ikä- ja väestöryhmissä osallistumisaktiivisuus oli heikkoa. Koronapandemian myötä osallistuminen kohdunkaulansyövän seulontoihin on entisestään vähentynyt Suomessa.
Syöpähoitojen pitkäaikaiset haittavaikutukset ja elämänlaatu
Suuri osa gynekologiseen syöpään sairastuneista kärsii jonkinlaisista rajoituksista fyysisessä toimintakyvyssään syöpähoitojen päätyttyäkin. Monet potilaat kärsivät imusolmukkeiden poistosta johtuvasta pysyvästä lymfaturvotuksesta ja neuropatiasta. Monelle naiselle jää kroonisia kipuja ja särkyjä sekä suolisto- ja virtsaamisongelmia. Sairastuneet kokevat, että heillä on poikkeuksellista uupumusta ja väsymystä, eikä fyysinen kunto enää palaudu sairautta edeltävälle tasolle.
Useat nuoretkin naiset joutuvat kärsimää hormonaalisista oireista ja ennenaikaisista vaihdevuosista. Heistä monet surevat syövän aiheuttamaa lapsettomuutta, eikä tätä vaikeaa asiaa käsitellä riittävästi potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. Gynekologisen syövän sairastaneilla on todettu tavanomaista enemmän psyykkisiä ongelmia, kuten masentuneisuutta tai ahdistuneisuutta. Myös kognitiivisiset ongelmat ovat melko tyypillisiä. Moni pelkää lisäksi syövän uusiutumista.
Naisten kokemia pitkäaikaisia haittavaikutuksia ei aina oteta todesta ja niitä vähätellään, vaikka ne voivat vaikuttaa voimakkaasti heidän elämänlaatuunsa ja työhönpaluuseen. Monella on kokemus siitä, että yksilöllistä, kunkin elämäntilanteen ja tarpeet huomioivaa apua ja tukea ei ole tarjolla. Syöpähoitoihin panostetaan paljon, mutta syövän jälkeiseen elämään tarjotaan vähän eväitä. Suomessa kuntoutus on lapsen kengissä ja yksi yhdistyksemme päätavoitteista onkin se, että jatkossa jokaiselle syöpäpotilaalle tehtäisiin kuntoutussuunnitelma.
Yhdistys syöpäpotilaiden tukena – GySy:n vertaistukitoiminta
Monet gynekologiseen syöpään sairastuneet naiset haluavat kuulla, mitä diagnoosi käytännössä tarkoittaa ja miten se vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Monet naiset kokevat, että parasta tukea saa toiselta samaan syöpään sairastuneelta. Myös intiimeistä asioista on helpompi puhua vertaisen kanssa.
Yhdistys toimii gynekologiseen syöpään sairastuneiden vertaistukiyhteisönä. Facebookissa toimii neljä yhdistyksen alaista vertaistukiverkostoa:
Huhtikuussa 2021 käynnistyi vertaistukiryhmä hiljattain gynekologiseen syöpään sairastuneille Teams-etäyhteyden välityksellä. Ryhmä kokoontuu samalla kokoonpanolla 5-6 kertaa. Syksyllä 2021 tarkoituksena on perustaa uusi Teams-vertaistukiryhmä.
Lisätietoa GySystä löydät yhdistyksen kotisivuilta ja sosiaalisesta mediasta:
- Kotisivut: https://gysy.fi/
- Facebook @gynekologisetsyopapotilaat
- Instagram @gysy.ry
- Twitter @gysysuomi
Taru Salovaara
Viestintävastaava
Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry
Blogeissa esitetyt näkökulmat ovat kirjoittajien omia, eivätkä välttämättä vastaa tai edusta Naisjärjestöjen Keskusliiton kantaa.